Foto Press 24
„Bună!Mă numesc Filip și m-am născut pe 12.01.2021. Dacă pentru mami și tati nașterea mea trebuia să fie cel mai frumos vis, la doar două săptămâni a devenit cel mai urat coșmar. De ce? Pentru că tocmai am fost diagnosticat cu SMA1. Eu sunt mic și nu știu ce inseamnă acest diagnostic dar doamna doctor le-a explicat lui mami și lui tati. Să vă povestesc și vouă…SMA1 (Amiotrofie spinal musculară) este o boala genetică rară caracterizată printr-un deficit al proteinei SMN care determină distrugerea neuronilor motori și atrofia musculară, ceea ce conduce la afectarea unor funcții vitale precum mersul, tusea, respiratul și înghițitul.
Prin urmare cât de curand voi avea nevoie de mai multe aparate care mă vor ajuta să respir și să tușesc…
Deși sunt norocos pentru că beneficiez de tratamentul cu Spinraza doamna doctor spune că un tratament mult mai eficient este tratamentul cu Zolgensma. Chiar dacă este cel mai scump tratament din lume, peste 2 milioane €, cred că doar acesta o va face pe mami sa zâmbească din nou…
Deși ea zâmbește de fiecare data când ma privește, eu știu că ea este tot mai tristă, tot mai obosită… Mami și tati cred cu tărie in sansa mea de a mă face bine, și uneori să ști că nu ești singur intr-o astfel de luptă îți dă puterea de a continua, eu va rog dacă aveți posibilitatea de a mă sustine financiar să ii ajutati pe mami și tati să strângă banii necesari pentru sansa mea la viată!
Vă multumesc și vă doresc multă sănătate!
ESTE GREU….DAR NU IMPOSIBIL!”
Pentru donații:
Titular: PAUL CIRSTEA
Valuta: Lei
IBAN: RO48RZBR0000060016920306
Valuta: Euro
IBAN: RO06RZBR0000060022389340
Titular: CIRSTEA IONELA NARCISA
Valuta: Lei
IBAN: RO14RNCB0624126799280001
